Getuigenis Lesley, mama van Ilyan

Bij de geboorte van Ilyan wisten we niet meteen dat hij een ziekte had. Hij was, net zoals zijn broer, een prachtige en guitige baby. Maar ik voelde dat er iets mis was. Hij huilde tijdens het eten en je zag dat hij pijn had. Na een lange zoektocht konden ze in het UZ Leuven een diagnose stellen. Dat was zo’n opluchting. Het besef dat hij langdurig ziek zou zijn is pas later doorgedrongen. 

Ilyan is geboren met de ziekte van Hirschprung en een malrotatie. Bij de ziekte van Hirsprung is meestal de laatste 10 cm van de dikke darm niet bezenuwd waardoor zijn darmen niet de juiste knijpbeweging maken. Hierdoor heeft hij ook een short bowel syndroom: een te korte dunne darm wat ervoor zorgt dat hij moeilijkheden heeft om voeding op te nemen.

Bij een malrotatie zijn de darmen niet juist gedraaid waardoor er een knelling ontstaat. Bij Ilyan lag de uitgang van zijn maag en darm niet op de juiste plaats, wat voor obstructies zorgde. Daarom werd er een stoma geplaatst toen hij 2,5 maand was en sindsdien krijgt hij baxtervoeding via een katheter en sondevoeding via een neussonde.

Ilyan had van in het begin veel problemen met de stoma en soms last van een prolaps, een verzakking van de organen. Ook had hij veel infecties aan zijn katheter en werd hij vaak opgenomen in het ziekenhuis.

Toen Ilyan 4 jaar oud was, werd een J-pouch geplaatst. Dit is een soort reservoir dat dient als een dikke darm. Daarna werd de stoma verwijderd.

Na deze operaties had hij de ene complicatie na de andere en belandde hij zelfs op intensieve zorgen. Daar werd hij met spoed geopereerd en wonder boven wonder spartelde onze superheld erdoorheen.  Er volgden nog een aantal operaties om de complicaties te herstellen. Maar het ultieme herstel, waarop we hadden gehoopt, bleef uit. 

Wat daarna gebeurde kunnen jullie zien in de aflevering. In augustus 2017 werd opnieuw een stoma geplaatst. Ook kreeg hij een button (voedingspoort), waardoor zijn neussonde na 7 jaar, eindelijk kon verdwijnen.

De ziekte van Ilyan heeft niet alleen een grote impact op hem maar ook op ons gezin. Ik ben gestopt met werken om fulltime voor Ilyan te kunnen zorgen. Ik heb er bewust voor gekozen de verzorging zelf te doen en geen verpleging te laten komen.

Wat er momenteel misgaat in zijn buik is niet helemaal duidelijk. Nu focussen we op de voeding om zo de darm terug 'aan de praat' te krijgen, maar dat is tot nu toe nog niet gelukt.  

Wat de toekomst betreft, dat weten we nog niet. Misschien een definitieve stoma, maar omdat we niet zeker weten dat dit een oplossing is voor de pijn, is dit onze allerlaatste keuze. Zolang ze de echte oorzaak niet vinden, kunnen ze alleen maar de gevolgen aanpakken in de hoop ook de effectieve oorzaak te vinden. 

We hopen nog steeds op een volledig herstel maar weten dat we daar nog niet zijn. Opgeven staat niet in ons woordenboek, ons grootste doel is om de pijn te laten verdwijnen zodat Ilyan meer gewoon kan eten.

Wij zijn heel fier op Ilyan. Hij is en blijft, ondanks alles, onze moedige superheld.