Getuigenis Daisy

Ik ben Daisy Appelmans, 26 jaar en Crohn-patiënte. Zo’n tien jaar geleden doken de eerste symptomen op: enorme buikpijn, diarree en vermoeidheid, om enkele op te noemen. Ik was toen 16 jaar. Mijn gastro-enteroloog wist te vertellen dat het ‘waarschijnlijk’ om de ziekte van Crohn zou gaan maar gezien de milde – amper zichtbare – ontsteking kreeg ik de eerste jaren geen vaste behandeling. Ik mocht zelf geen informatie opzoeken en moest het doen met wat de dokter mij toen vertelde, al de rest zou me toch maar ‘bang maken’. De gegeven informatie was toen onvoldoende om de impact die de ziekte op mij zou hebben volledig te kunnen omvatten. De zes jaren die volgden op de officieuze vaststelling waren er met heel veel ups en downs. Ik probeerde vooral door te gaan met mijn leven en mijn studies. Wanneer de pijn echt niet meer te harden viel kwam ik een nachtje op spoed terecht waar ze mij pijnstillers en een korte corstisonekuur voorschreven alvorens mij weer huiswaarts te sturen. Achteraf bekeken compleet absurd dat dit zolang heeft aangesleept, ook de impact was niet te onderschatten, het was zwaar en vermoeiend.

Toen ik na mijn studies een half jaar aan het werk was, heb ik op aanraden van de mensen rondom mij een nieuwe arts gezocht. Ik herinner me nog goed dat de dame op het secretariaat zei: ‘De wachttijd bedraagt wel een 4-tal maanden’. Ik moest lachen en zei: Na 6 jaar kunnen er zeker nog 4 maanden bij. En het was het extra wachten waard. De dokter die ik toen heb opgezocht is nog steeds mijn gastro-enteroloog. Zij heeft de tijd genomen om te luisteren naar mijn verhaal en de nodige extra testen af te nemen.  Toen werd Crohn dan ook officieel vastgesteld en kreeg ik de nodige informatie, helder maar toch zonder me af te schrikken. Hierdoor konden we onmiddellijk overgaan tot een behandeling en dit in eerste plaats om mijn dagelijkse pijn te verminderen. Zij heeft me écht geholpen en tot op de dag van vandaag ben ik haar hier dankbaar voor.

Het is dankzij mijn gastro-enteroloog en de IBD-verpleegkundige dat ik ook aandacht ben beginnen geven aan de mentale impact die de ziekte met zich meebrengt. Ik was altijd heel streng voor mezelf en enorm perfectionistisch. Zij lieten me inzien dat doordat ik mezelf geen rust gunde ik mezelf ook constant ziek maakte. Zo is mijn zoektocht begonnen die ik vastleg in een blog genaamd MaisonDeLouise (opgedragen aan mijn grootmoeder, een van de sterkste vrouwen die ik ooit heb gekend). Toen ik over mijn blogavonturen sprak met mijn IBD-verpleegkundige, gaf ze me de link naar www.wijhebbencrohn.be waar ik ook kracht kon putten uit verhalen van mensen die net hetzelfde als ik doormaken – iets met gedeeld leed is half leed.

Op de blog zelf vond ik op dat moment weinig jonge mensen uit mijn leeftijdscategorie en zag dat het mogelijk was om ook je eigen verhaal te delen. Met de steun van mijn verloofde en mijn familie heb ik besloten om officieel mijn verhaal te delen, gedaan met de jarenlange schaamte voor de ziekte en bijhorende symptomen. Samen kunnen we een verschil maken, maar enkel en alleen als we onze verhalen durven delen.

Na een decennium leven met de ziekte van Crohn is mijn visie enorm veranderd. Ik zie de ziekte als een herkansing om te kiezen voor een bewuster leven en ik geloof dat zonder de uitdagingen en de lessen die zijn voorgekomen uit leven met deze ziekte ik nooit zo oprecht gelukkig had kunnen zijn. Dat is de boodschap die we moeten delen, Crohn mag een deel zijn van ons – wij zijn zoveel meer dan enkel dat.