Getuigenis Clémence

Ik ben Clémence, 18 jaar en ik woon in Kortrijk. Toen ik 8 maanden was hebben ze in het UZ van Gent vastgesteld dat ik de ziekte Mucoviscidose had. Onze wereld stortte op dat moment in want deze ziekte was toen nog erg taboe. De artsen hadden aan mijn ouders verteld dat de levensverwachting bij mucopatiënten ongeveer 20 jaar was. Wat moet je je hierbij voorstellen? Mijn ouders werden met hun neus op de feiten gedrukt. Er was bij hen een enorm schuldgevoel en het was voor hen heel moeilijk te aanvaarden. Ze waren allebei drager van het muco-gen zonder het te weten…

 Mucoviscidose of taaislijmziekte is de meest voorkomende erfelijke ziekte in België, maar mucoviscidose is een veel complexere ziekte dan de meeste mensen denken. Doordat het slijm onvoldoende vloeibaar is, ontstaan er problemen rond de ademhaling en spijsvertering. Muco verloopt bij iedere patiënt anders, bij de ene kan het sterk aanwezig zijn en bij de andere wat minder. De symptomen kunnen aanwezig zijn bij de geboorte, maar ook pas later aan het licht komen. In 85% van de gevallen duiken de moeilijkheden echter wel op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden. Door de brede waaier van symptomen kan mucoviscidose verward worden met astma, chronische bronchitis, longontsteking, allergie of bepaalde spijsverteringsziektes. Sinds ik 12 jaar ben zijn er veel problemen ontstaan. Veel ups en downs. Veel ziekenhuisopnames, verblijf in het Zeepreventoruim in De Haan. Mijn leven is daardoor niet deze die ik had verwacht maar ik hou me wel sterk. Ik heb nooit willen opgeven. Ik ben me ervan bewust dat het met de jaren niet zal verbeteren maar ik heb wel altijd deze positieve ingesteldheid in de hoop dat het toch beter wordt. Het is zeer confronterend om te zien, voelen, weten dat je gezondheid achteruit gaat zonder dat je er iets aan kunt doen.

Ik neem pillen om mijn eten te kunnen verteren, antibiotica, inhalaties, iedere dag kine om de slijmen los te krijgen en iedere maand op controle in het UZ Gent. Muco is een zeer oneerlijke ziekte. Ondanks alle moeite, hoe hard je maar ook je best doet, kan het zijn dat je resultaten ‘slecht’ zijn. Ik heb me al veel afgevraagd waarom ik en geen ander? We hadden het allemaal liever niet gewild hé maar wat moet je eraan doen? Na mijn ziekenhuisopnames worden mijn resultaten snel weer beter en krijgen we snel effect van de medicatie maar dat is van korte duur want het wordt snel zoals het ervoor was en de intervallen ertussen worden alsmaar korter. Ik begin iedere dag vanaf nul. Ik heb nu een longfunctie van 23% en we overwegen een longtransplantatie want het moet tenslotte ook een leven blijven voor mij. Ik sta open voor een transplantatie omdat dit mijn enige mogelijkheid is om mijn leven verder te zetten, te kunnen genieten, te ademen zoals ik nog nooit heb kunnen doen en daar verlang ik zo hard naar. Ik heb enorm veel steun van vrienden, familie, kennissen en zelfs mensen die ik niet ken, en dit doet mij enorm veel deugd. Ik trek mij op aan al de mensen die ik graag zie, aan de mensen die positief zijn, deze die mij begrijpen, lotgenoten, mensen die weten hoe belangrijk het is om te genieten van de kleine dingen. Mijn ziekte heeft mij zoveel dingen doen beseffen en ik heb zo een andere kijk op het leven. Een aanpassing van je levensstijl is van toepassing want je kan niet doen wat velen van je leeftijd wel kunnen en hoe confronterend is dat niet dat jij alweer nee moet zeggen omdat je ziekte weeral voorrang krijgt? Ooit wordt het wel mijn tijd en kan ik de verloren tijd zo dubbel inhalen. Als ik van al mijn ziekenhuisopnames samen 1 geheel zou maken kom ik aan ongeveer 3 volle jaren. Je tweede leven start wanneer je beseft dat je er maar 1 hebt.

Ik wil ook graag meedelen, omdat ik vind dat het toch wel belangrijk is, dat men vooral moet genieten van de kleine dingen. Wees blij met wat je hebt. En word ervan bewust dat je gezond bent en dat dit al iets groots is om gelukkig te zijn. Word graag gezien en zie de mensen graag.